Em Cessão de Tempo de Wilker, portadores de Esclerose Múltipla do pedem acesso à medicamentos

Na luta pelo direito à saúde e garantia da qualidade de vida, a tribuna da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) nesta quinta-feira (11), ecoou o clamor da representante da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla do Amazonas (Apeam), Rosa Maria Marques. Em Cessão de Tempo concedida pelo deputado estadual Wilker Barreto (sem partido), ela cobrou assistência do Estado no atendimento e tratamento às pessoas acometidas com a doença, principalmente no acesso à medicamentos na rede pública estadual de saúde.

Esposa de um portador de Esclerose Múltipla (EM), Rosa expôs que o acesso a medicamentos e tratamento adequado na rede estadual de saúde são as principais dificuldades encontradas pelos portadores da doença. Segundo ela, alguns medicamentos não constam na lista do Sistema Único de Saúde (SUS), que chegam a custar R$36 mil a cada doze meses. Mesmo aprovados pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso no Brasil, remédios como Teriflunomida e Fumarato de Dimetila ainda não são disponibilizados pelo SUS, sendo a aquisição possível somente de forma judicial via órgãos de saúde do Estado.

Bastante emocionada, a representante da Apeam lamentou o descaso do Governo em não ter um olhar especial às necessidades daqueles diagnosticados com a Esclerose Múltipla, que somam mais de 200 portadores no Amazonas, entre capital e interior. A necessidade da equipe multidisciplinar é outra demanda reprimida da classe.

“É extremamente constrangedor ver o descaso com a saúde pública. Meu esposo é portador e a medicação para a EM tem faltado no Estado, isso nos preocupa porque é uma doença rápida. Entramos com pedido na Defensoria Pública (DPE-AM) devido aos medicamentos e o Estado recorre. Peço aos senhores deputados desta Casa que tomem providências. É a saúde de pessoas que está em jogo. Nós não temos uma referência na saúde pública do Amazonas”, afirmou Rosa.

Baixa expectativa de vida

Para Roberto Pimenta, um dos fundadores da Apeam, a demora no fornecimento e liberação dos medicamentos e a burocracia para aquisição dos mesmos afeta a expectativa de vida dos portadores do EM, já que a doença é potencialmente debilitante, ocasionando de forma progressiva a perda na capacidade de falar, locomoção, afeta a parte motora e demais áreas do sistema nervoso central.

“Eu tenho vários processos que deram entrada lá, num processo que eu chamo de cachorro, que sai do setor tal ao setor tal, numa demora de cinco a seis meses para a decisão do não fornecimento do medicamento. Eu acho que a SES aposta mais na morte do que na cura e tratamento, porque o que se faz com o paciente é um absurdo”, criticou Pimenta, que também é esposo de uma portadora de EM.

Sensibilidade

Autor da Cessão de Tempo, Wilker afirmou que a Assembleia Legislativa  precisa ter sensibilidade para criar ações em prol da classe, como garantir recursos no orçamento do Governo para 2022. “Esta Casa não pode dizer que não foi avisada, porque vocês estão aqui hoje para dizer que a Esclerose Múltipla no Amazonas não tem apoio. Espero que essa vinda seja para sensibilizar o Poder Público. O que acontece hoje no governo Wilson Lima (PSC) é a falta de prioridade. Há recursos, mas o governador não investe naquilo que salvam vidas, mas aquilo que alcança publicidade”, afirmou Barreto, que é autor da Lei nº 5.052/2019, que instituiu a data 30 de agosto como o Dia de Apoio ao Portador da Esclerose Múltipla.

Sobre a EM

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença neurológica, crônica, progressiva e autoimune. Isso significa que as células de defesa do corpo atacam o próprio sistema nervoso como se ele não pertencesse ao organismo, causando lesões no cérebro e na medula.

Para diagnosticar a Esclerose Múltipla, o exame mais confiável é a ressonância magnética de imagem (RMI), que permite identificar a doença ainda em seus estágios iniciais.

Os principais sintomas da EM são a perda de força de um ou mais membros, dormências nos pés, mãos (distúrbios de sensibilidade) e mudanças no cerebelo como vertigem (tontura) que pode estar associada a náusea, vômitos, tremores, alterações na fala, dificuldade para caminhar e desequilíbrio.

Jornalista responsável: Nathália Silveira (92) 98157-3351